Origine e Storia
Il primo Alzheimer Café è nato nel 1997 a Leida, Olanda, da un progetto dello Psicogeriatra olandese Bere Miesen, che lo ha pensato come uno spazio informale e de-istituzionalizzato per i malati ed i loro familiari: un luogo accogliente, in cui trascorrere qualche ora insieme, socializzare, e parlare dei propri problemi, con la presenza di operatori esperti.
Nelle diverse esperienze che si sono succedute da allora in molti paesi, il Caffè Alzheimer ha avuto interpretazioni diverse, che sono andate dall’occasione di formazione/informazione dei familiari, tipico di un Centro di Ascolto per familiari, a quella di animazione per i malati, tipica di un Centro Diurno.
L’avvio di un Progetto di Caffè Alzheimer su un territorio richiede una riflessione sulla natura della rete dei servizi e della rete sociale esistente sul territorio stesso, per evitare di proporre alle famiglie dei malati occasioni che sono già offerte in altra forma oppure, al contrario, di affidare al Caffè Alzheimer obiettivi di sostegno e assistenza che le Istituzioni non sono in grado di offrire.
I bisogni del malato e della famiglia
I bisogni determinati dalla malattia di Alzheimer richiedono risposte diverse, offerte da soggetti diversi con professionalità, ruoli e competenze diverse mirate, non solo alla protezione della salute e alla migliore cura della persona malata, ma anche alla qualità di vita della persona che si prende cura quotidianamente di lei e, più in generale, dell’intero nucleo familiare.
Alla Rete dei Servizi spetta l’erogazione di servizi sanitari tempestivi e appropriati, in risposta al diritto alla cura del malato, e servizi sociali e assistenziali, ad integrazione delle risorse familiari nella copertura assistenziale.
Particolare importanza assume, per questa patologia, il ruolo delle associazioni di tutela, che affiancano le istituzioni, in accordo con il principio di sussidarietà.
A questo scopo, Aima Firenze ha creato una Rete di Centri di Ascolto Alzheimer, che offrono alle famiglie occasioni di orientamento, consulenza e sostegno psicologico, attraverso incontri individuali e di gruppo. La Rete è oggi una realtà che vede cinque centri di ascolto in Provincia di Firenze (Firenze, Sesto Fiorentino, Bagno a Ripoli, Figline, Pelago e Rufina) e due centri di ascolto in Provincia di Arezzo (Cortona, Terranuova Bracciolini).
Con il suo intervento, l’Aima consente alle famiglie dei malati di affrontare nel modo migliore i problemi connessi alla cura del malato, avendo al tempo stesso molta attenzione alla qualità di vita del nucleo familiare.
L’isolamento sociale
Tra gli effetti della malattia sulla famiglia, oltre ai problemi di compatibilità tra lavoro di cura e lavoro, ai problemi economici derivanti dal costo dell’assistenza, si presentano nel tempo problemi di isolamento sociale, causati da una molteplicità di cause:
- amici e parenti non hanno spesso le risorse per mantenere una relazione con la famiglia, condividendo problemi e sofferenza, e si allontanano progressivamente nel corso della malattia, che copre un arco di tempo di molti anni;
- i familiari stessi favoriscono, più o meno consapevolmente l’isolamento, preoccupati dalle condizioni del malato e impegnati nella cura quotidiana. Diventa difficile per loro chiedere aiuto o delegare, anche parzialmente l’assistenza;
- la società tende a stigmatizzare la persona malata, che viene identificata con la sua malattia, perdendo identità, storia, riconoscimento di competenze;
- la società tende a stigmatizzare anche il familiare del malato, che è identificato con il suo ruolo di cura, perdendo anche lui identità e riconoscimento di bisogni personali;
- per i motivi precedenti, i familiari hanno difficoltà a coltivare relazioni o frequentare luoghi di incontro, coinvolgendo il malato, condizionati da un senso di pudore che li porta a proteggere e non mostrare le sue fragilità.
Il Caffè Alzheimer Palestra di Relazione
Con il Caffè Alzheimer l’Aima si propone di creare un’occasione concreta per affiancare la famiglia di una persona con Alzheimer in un percorso di rottura dell’isolamento sociale.
Le famiglie, invitate agli incontri del Caffè insieme al malato, sono accolte in un ambiente informale e de-istituzionalizzato da operatori esperti nella relazione con il malato e operatori dell’Aima, esperti nell’ascolto dei familiari.
Il Caffè può essere definito un Ambiente Ecologico Alzheimer, nel senso che risponde ai bisogni di relazione del malato di Alzheimer, garantendo la protezione necessaria affinchè il malato possa esprimere le sue abilità e le sue emozioni.
L’esperienza insegna che, anche se la malattia di Alzheimer ha un carattere progressivo e, allo stato attuale delle conoscenze, inarrestabile, lo stile di vita del malato e le modalità di svolgimento delle attività della vita quotidiana, se appropriati, possono contrastare efficacemente la progressione dei sintomi e il decadimento funzionale.
Il Caffè Alzheimer si presenta, a questo proposito, come una palestra di relazione, nella quale è possibile vivere contemporaneamente le tre dimensioni della relazione: relazione malato<->operatore, relazione familiare<->operatore e relazione malato<->familiare. Si tratta dunque di una importante occasione di addestramento alla relazione terapeutica con il malato, finalizzata alla qualità della vita e al mantenimento delle funzioni.
In sintesi, si possono individuare nel Progetto Caffè Alzheimer i seguenti obiettivi:
- facilitazione dell’apertura alle relazioni della famiglia del malato;
- coinvolgimento del malato, insieme ai suoi familiari, alle attività proposte, che sono di svago e passatempo;
- rilevazione di bisogni di informazione, consulenza,e sostegno della famiglia, per i quali si attivano le risorse del Centro di Ascolto dell’Aima;
- accoglienza di bambini, per i quali si prevedono attività di gioco, lettura, ecc.
- superamento dello stigma che accompagna il malato e la famiglia
Il Casa Guidi Caffè
Aima Firenze, in collaborazione con la Società della Salute della Zona Fiorentina Nord – Ovest e con la Cooperativa Sociale Elleuno, ha avviato un progetto di Caffè Alzheimer sul territorio del Comune di Sesto Fiorentino. Il Caffè è chiamato CasaGuidi Caffè, dal nome del Centro Civico del Comune che lo ospita. La scelta di non definire il luogo con l’appellativo Alzheimer è coerente con l’obiettivo di rompere lo stigma sulla malattia. (Progetto Casa Guidi Caffè)